Evia Top: Η Ν.Ε. Κινήματος Αλλαγής για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη

ΚΤΕΟ ΒΑΡΔΑΚΩΣΤΑΣ

Δευτέρα, 30 Σεπτεμβρίου 2019

Η Ν.Ε. Κινήματος Αλλαγής για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη


Αν κοιτάξεις τα μάτια ενός μικρού παιδιού, θα βρεις όλο τον κόσμο κλεισμένο σε μία αχτίδα αισιοδοξίας. Τα παιδιά δεν ξέρουν τι είναι καλό ή κακό, μόνο αναπνέουν για την κάθε στιγμή με μία πρωτόγνωρη δύναμη που εμείς οι ενήλικες σταδιακά χάνουμε όσο μεγαλώνουμε. Κάθε παιδί κρύβει
έναν ήρωα μέσα του.

Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η καθημερινότητά του Παναγιώτη είναι δύσκολη, αφού ακόμα και οι πιο απλές κινήσεις γίνονται με δυσκολία. Πράγματα που για εμάς είναι δεδομένα, για τον Παναγιώτη δεν είναι, όπως η στήριξη κεφαλής.

Ο μικρός Παναγιώτης όμως και οι γονείς του δεν το βάζουν κάτω. Ήδη έχει γίνει θεραπεία με το μοναδικό φάρμακο που διατηρεί την κατάσταση του ασθενή σταθερή, αλλά δεν δίνει λύση στο πρόβλημα.

Η αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι η μόνη διέξοδος στον αγώνα που δίνει ο Παναγιώτης. Αυτή μπορεί να έρθει μόνο από την Αμερική, με ένα ταξίδι που θα του αλλάξει τη ζωή ή για την ακρίβεια θα γίνει η αφετηρία για μία νέα, καλύτερη, ζωή. 

Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Το συγκεκριμένο φάρμακο προορίζεται για ασθενείς έως 2 χρονών και ο μικρός μαχητής είναι 17 μηνών. Τα περιθώρια στενεύουν, αλλά όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε φωνή στα όνειρά του. Ακόμα και οι μικροί ήρωες χρειάζονται κάποια στιγμή κάποιον δίπλα τους. Ας γίνουμε οι δικοί του σύμμαχοι.

- ΚΑΛΟΥΜΕ τα μέλη και του φίλους του Κινήματος Αλλαγής Ν. Ευβοίας,  αλλά και όποιον άλλον μπορεί, να βοηθήσουν σε αυτήν την μεγάλη προσπάθεια, μετά και την αναλγησία της Κυβέρνησης να στηρίξει το παιδί αυτό,

- ΚΑΛΟΥΜΕ τους Βουλευτές της Εύβοιας, όλους τους Δήμους του Νόμου Ευβοίας και την Περιφέρεια Στερεάς Ελλάδας, να σταθούν,  με ξεκάθαρη θέση, στο πλάι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ που κατάγεται και από την Εύβοια!

Για όποιον επιθυμεί να επικοινωνήσει με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ και να συμβάλλει στην μεγάλη αυτή προσπάθεια που έχει ξεκινήσει, μπορεί να το πράξει τους με τους κάτωθι τρόπους:

. Τηλ: 6976485565
. Mail: panagiotis_rafail@hotmail.com


Για την Ν.Ε. ΚΙΝΗΜΑΤΟΣ ΑΛΛΑΓΗΣ Ν. Ευβοίας

Ο ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Κωνσταντίνος Ι. Τσάμαρης

Ο ΑΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ & ΥΠ. ΤΥΠΟΥ
Αθανάσιος Παλαιολόγος