Evia Top: Συναυλία με μια αγκαλιά τραγούδια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ στο Αυλωνάρι

ΚΤΕΟ ΒΑΡΔΑΚΩΣΤΑΣ

Τετάρτη, 9 Οκτωβρίου 2019

Συναυλία με μια αγκαλιά τραγούδια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ στο Αυλωνάρι

Θέλοντας να βοηθήσουν τον μικρό μαχητή Παναγιώτη Ραφαήλ στον δύσκολο αγώνα του, μια ομάδα Συλλόγων που δραστηριοποιούνται στο Δήμο Κύμης Αλιβερίου διοργανώνουν το Σάββατο 12 Οκτωβρίου 2019 στις 19:00, στο Λύκειο του Αυλωναρίου, συναυλία
με τους Γιώργο & Εύα band και τον Άλκη Καραπάνο (κιθάρα – πλήκτρα – πνευστά). Με σκοπό την οικονομική ενίσχυση του αγώνα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

Η είσοδος θα γίνει με ελεύθερη συνεισφορά. 

"Σημασία δεν έχει το ποσό! Κάθε ποσό είναι σημαντικό για το μικρό αγγελούδι γιατί έχει προσφερθεί με αγάπη! Σας περιμένουμε όλους να ενώσουμε τα χέρια σε μια τεράστια αγκαλιά αγάπης και στήριξης που θα φέρει τον μικρό μας μαχητή πιο κοντά στη πολυπόθητη θεραπεία που θα τον βοηθήσει να κερδίσει το στοίχημα με τη ζωή! Όλοι μαζί μπορούμε!"

Με την υποστήριξη των: «Αγαπώ και Πράττω», «Σύλλογος Νέων Αυλωναρίου»,  «Πολιτιστικός Σύλλογος Περιβολίων: Το όραμα», «Σύλλογος Απανταχού Αγιωργητών Εύβοιας», «Πολιτιστικός Σύλλογος Πυργίου»,  «Α.Ο. Αυλωναρίου»,  «Ομάδα εθελοντών δασοπυροσβεστών Οκτωνιάς: Ο Καταρράκτης», «Εξωραϊστικός Πολιτιστικός Σύλλογος Ορίου», «Α.Ο. Μονοδρύου»,  «Πολιτιστικός Σύλλογος Κονιστρών: Ο Κονίστριος», «Εκπολιτιστικός & Μορφωτικός Σύλλογος Αγίου Βλασίου: Η Πάχα», «Εκπολιτιστικός Σύλλογος Ωρολογίου», «Χορωδία Αυλωναρίου»

Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ καταθέτοντας χρήματα στους παρακάτω λογαριασμούς:

ALPHA BANK
Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαριασμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Καιρό τώρα δίνει τον δικό του αγώνα για να κρατηθεί στη ζωή! 
  
Όπως όλα δείχνουν η μοναδική του ελπίδα να ζήσει μια φυσιολογική ζωή είναι να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. 
  
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Στο δύσκολο εγχείρημα των γονιών και όλων όσων στηρίζουν το μικρό αγγελούδι στο δύσκολο αγώνα του έρχεται να προστεθεί η πίεση του χρόνου αφού η εν λόγω θεραπεία μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών!